En algunas ocasiones los propios familiares no tienen muy claro como comunicar la muerte de un ser querido a un miembro de la familia con síndrome de Down. Esto les hace sentirse desatendidos dentro de su propia familia y en un proceso de duelo.
No existe una forma correcta o única para gestionar el duelo, este varía en cada persona, dependiendo de mucha variables, edad, sexo, educación e incluso religión.
Para comunicar la noticia a una persona con síndrome de Down, debido a sus dificultades cognitivas, se les ha de presentar la información de una forma y a un nivel que sean capaces de comprender, y con frecuencia ha de ser repetida varias veces. Las personas con síndrome de Down tienen a menudo un círculo limitado de apoyo y relación social. Puesto que la sociedad en su conjunto no comprende y apoya bien el proceso de duelo, faltarán con frecuencia esos apoyos extra que necesitan las personas con síndrome de Down.
Compartir la información médica actualizada y de forma sencilla y clara, compartiendo la información ayudamos preparar el duelo y entender la nueva situación. El conocimiento reduce el miedo.
Utilice sistemas de apoyo externos a la familia: trabajadores sociales, monitores, sacerdotes amigos, otros amigos de la familia, etc., para que pasen tiempo con ellos, respondan preguntas, aporten su ayuda. Porque los familiares a veces están tan ocupados con el enfermo que les queda poco tiempo o energía para atender a la persona con síndrome de Down.
Si el paciente está hospitalizado o en una institución, no deje de explicarles qué situación van a encontrar. Que se den una vuelta por el centro, que hablen con los profesionales, que se les explique los aparatos que han de ver y para qué sirven, porque el comprender todo eso les quitará el miedo de lo desconocido. Hágales pintar dibujos o escribir cuentos sobre lo que está sucediendo. Hágales juntar fotos de la familia en forma de collage, incluidas las de la persona que se está muriendo. Les ayudarán a prepararse para la muerte de su ser querido.
Estos son algunos consejos prácticos para llevar a cabo, no es necesario ponerlos todos en practica, son orientativos.
Dígales que ya ha sobrevenido la muerte. De forma abierta, directa, en términos concretos, sin disimular la palabra muerte con otras como puedan ser “se fue” o “duerme”. Si es posible y si la muerte no fue traumática, invíteles a despedirse de su ser querido. La noticia ha de ser dada por una persona de confianza y familiar para ellos. Pero también déjeles desaparecer de la escena si así lo desean.
Déjeles expresar sus emociones, y actúe de modelo si es necesario, porque los sentimientos intensos que a veces acompañan a la pérdida pueden ser abrumadores y asustarles; mientras que expresarlos en un ambiente de confianza y aceptación les sirve de refuerzo.
Su objetivo a la hora de ayudar a alguien a soportar el duelo no es solucionar el problema o suprimir el dolor. Abráceles, deje que le hagan preguntas, siéntese con ellos en silencio.
Inclúyales en la planificación de los funerales y anímeles a asistir, explicándoles su significado y lo que de ellos se espera, y previendo e indicándoles a dónde se pueden retirar si necesitan un descanso. Quizá puedan hablar previamente con quienes dirijan la ceremonia para que les incluyen en alguno de los rituales.
Ayúdeles a mantener esas rutinas habituales que les hacen sentirse seguros. No es una falta de respeto volver a la escuela o al trabajo poco después de la muerte del ser querido, porque con frecuencia el personal de esos lugares es su mejor apoyo, y reconforta volver a esos ambientes en donde pueden recibir grandes ayudas.
Ayúdeles a elegir una frase que puedan repetir y que les sirva para afrontar esos momentos de tensión. Puede ser una pequeña oración, o una expresión favorita de la persona que murió, o algo tan simple como “puedo hacer esto”
Ayúdeles a elegir un marco para una foto preferida de la persona muerta, y a decidir en qué sitio desean colocarla.
Información: Linda Clark, L.C.S.W y revista downcantabria